本文作者：Marvin P
就在几年前，少年们若想赢得少女们的青睐，至少要修得一技傍身，比如会三步上篮，能以主坦克的姿态扛住年级主任的怒气，或者在逆光处发梢透明得很好看（是的，这也是习得性技能），但是少有单凭饮食偏好这种被动技能就引来无数少女惊呼，娇喘，围观，投食的……直到《暮光之城》系列出现。身为“吸血鬼”，长着惨白的脸的惨绿少年爱德华，对女主角贝拉有种“好想吃又不能吃”的心理，痛苦得像面对培根芝士堡的高血压胖子一样。这种痛苦让少女们心都碎了，恨不得能亲自去当爱德华的营养快线。这也容易理解，因为他帅嘛，如果貌似郭德纲还在那里扭捏地“我想咬你脖子……”你是不愿意呢还是不愿意呢？直到小狼狗雅各布的出现，才让少女心事如寂寞水草摇摆……
不管少女们是站在爱德华队还是雅各布队，其实她们心里都知道这哥俩都是二次元人物，即使动漫展上有人cosplay爱德华装得再像，他转到后台卸下化妆后还是要吃包子面条的，他的皮肤遇到阳光还是不会被灼伤得像爱德华那样bling bling一闪一闪亮晶晶的——除非这位有献身精神的coser是名卟啉病患者。
卟啉病分七种，较常见的是EPP红细胞生成性原卟啉病，它是由常染色体异常造成的显性遗传病。这个染色体异常让患者的亚铁螯合酶合成受影响，从而导致血红素的合成代谢异常。当血红素的代谢产物原卟啉Ⅸ在血液里堆积时，能引起光敏反应，导致患者皮肤如果暴露于阳光中，几分钟至几十分钟内便会感觉灼热发痒和刺痛，数小时后会出现红斑和水疱，并可能出现糜烂。如果避免日晒，症状较轻的会在一至数日中消退，症状严重的却可能形成瘢痕和皮肤坏死。其实EPP还是卟啉病中症状最轻的一种，最严重的CEP卟啉病患者，即使是暴露在荧光下都有可能致命。
EPP在1953年由Kosenow和Treibs首次描述，1960年由伦敦圣约翰皮肤病研究所的Magnus完善定义，但是因为某些卟啉病的症状明显，且常在患者幼年期就表现出来，人类可能已经目睹它的恶行很久了，而且吸血鬼的传说可能就是由此病引发的联想。1985年，生化学家David Dolphin提出“吸血鬼传说可能就是基于卟啉病症状”一说，他的论述如下，附送反方争议：
- 卟啉病患者大多畏光，所以夜间出行。他们的面部可能有瘢痕（旧社会的吸血鬼是这样子的……），鼻子和指甲可能缺损（旧社会的吸血鬼是这样子的……），嘴唇和牙龈因为有伤疤将皮肤拉紧的缘故，牙齿看起来会像是獠牙。而且由于面部伤痕严重，看起来很苍老，让人以为对于他们来说……年华是无效信嘛。
-争议：只有最严重的CEP患者才会有这么严重的面部残缺，而CEP是很罕有的疾病（只发现了两百例），可能不够让很多人都目击到，吸血鬼传说的流传范围却很广泛，CEP可能不够分。而且很不幸的，卟啉病患者的寿命通常都不长。
- 现在的卟啉病患者可以通过注射血红素来缓解症状，但是旧社会的患者可能会通过吸血的方式自我治疗。
-争议：呸！卟啉病患者才不想吸血呢！即使是最严重的CEP患者，也没有对血液的渴望。要是那么想躲在小黑屋里吃流体维生，卟啉病患者早都去考宇航员了！更重要的是，能缓解卟啉病患者症状的化学物质，大部分会被消化过程破坏掉，即使有的血红素能坚持到小肠，也不保证会被肌体主动运输进入血液循环产生作用。也就是说，活吸人血基本没用，还可能得肝炎，还可能被暴打一顿，卟啉病患者才没有那么傻呢。
- 卟啉病是可遗传的，但是症状不一定都会表现出来，有时候压力会是诱因。如果你被有症状的亲戚咬了一口，那么压力山大，顿时“初拥”症状出现了……了……了……
- 争议：呸！卟啉病患者才不想吸血呢！呢！呢！
- 大蒜含有加剧症状的化学物质（可能促进血红素生成），所以卟啉病患者都好讨厌它
- 争议：没有证据表明大蒜能使卟啉病患者症状加剧。他们讨厌大蒜可能是因为你老用大蒜丢他们啊。
到目前为止，卟啉病的治疗方法还很有限，输血能缓解症状，但是想从根本上治疗还是要靠骨髓移植。卟啉病因其低发病率，被定义为罕见病。罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织的定义，“孤儿病”是患病人口占总人数千分之零点六五至千分之一的疾病，英国的某调查表明，卟啉病患者很难找到工作。中国由于人口基数大，罕见病患者之和可能有千万之多，整体生存状态也不乐观。他们可能是在阳光下会焚毁的卟啉病患者，可能是长不高，一个拥抱都会让其骨折的成骨不全病患者“瓷娃娃”，可能是全身活动能力逐渐丧失的进行性肌营养不良症的“渐冻人”……与吸血鬼爱德华引发的尖叫相比，罕见病患者得到的关注和爱护或许少得令人汗颜——他们曝光不多（蓄意双关语），可他们是真实的，辛苦的，活生生的，不够明星美貌，或许甚至还狰狞，但他们可能比爱德华更需要陪伴。现在你知道了，有人只能活在暗夜里头。若你能爱上吸血鬼，何妨改天带着尊重去探访卟啉病人？
MarvinP
2012-1
（本文刊登于文艺风象2012年第3期 《去看你的演唱会》）
